Sonias Geschichte geht weiter...
Am 2. Februar 2023 war es dann endlich so weit: Sonia wurde mit dem lebensrettenden Medikament ZOLGENSMA behandelt!
Überglücklich teilten ihre Eltern die erfreuliche Nachricht auf den Social Media Kanälen.
Der Kampf hat sich gelohnt! Endlich hat Sonia es geschafft! Ein riesengroßer Felsbrocken viel von den Herzen von Sonias Eltern - und das sah man ihnen direkt an!
All die Strapazen, all die Umzüge in andere Länder, all die Gedanken und Ängste, all die Entscheidungen und all die Sorgen hatten sich gelohnt.
Der Umzug in ein fremdes Land, in eine andere Kultur und in eine deutsche Stadt, in der Sonias Familie weder Menschen kannte, noch deren Sprache verstand, war für Sonias Eltern, die aus der Ukraine stammen und vorher nach Polen ausgesiedelt waren, die richtige Entscheidung.
Nachdem und bevor Sonia die Gentherapie erhalten hatte, musste sie medizinisch überwacht werden.
Warum hat es so lange gedauert, bis Sonia behandelt werden konnte?
- Zolgensma gilt als Gentherapie, das Medikament schleust eine funktionierende Kopie des SMN 1 Gens in den Körper der Patienten. Dies ist ein schwerwiegender Eingriff - auch wenn der Eingriff selbst nur um die 60 Minuten dauert und keine Operation erfordert. Bevor das Medikament also verabreicht wird, muss ausgiebig geprüft werden, ob der kleine Körper des schwerkranken Kindes diesen Eingriff zulässt. Es muss durch mehrere Untersuchungen sichergestellt werden, dass der Gesundheitszustand des Kindes diesem schweren Eingriff standhält.
Zum Glück war Sonias Gesundheitszustand zum Zeitpunkt der Vergabe von Zolgensma gut - sie war vorher nie auf dauerhafte medizinische Unterstützung (ausgenommen Spinraza), wie zum Beispiel ein Gastrostoma oder Tracheostoma angewiesen.
Die Behandlung verlief ohne Komplikationen. Nach einem kurzen stationären Klinikaufenthalt konnte Sonia mit ihren Eltern „nach Hause“, in die Wohnung, die sie extra in der Nähe der Klinik anmieten mussten. Und ja, sogar innerhalb Deutschlands musste die Familie ein Mal umziehen - und wer schon mal in eine sechs Stunden entfernte Stadt umgezogen ist weiß, wie schwer das sein kann, vor allem, wenn man kein deutsch spricht.
Alle paar Tage musste Sonia dann in der Klinik untersucht werden. Die Blutwerte mussten regelmäßig untersucht werden, um mögliche Nebenwirkungen ausschließen zu können.
Und jetzt?
Sonia geht es prächtig!
Sonia macht schnell Fortschritte!
Sie macht beachtliche Fortschritte! In kürzester Zeit hat Sonia es geschafft, auf ihren eigenen Beinen zu gehen!
Zu erst waren es ein paar Schritte mit ihrer Geh-Hilfe, dann ein paar Schritte, während sie sich an der Wand fest hält, dann konnte sie ein paar Schritte bis zum freistehenden Esstisch ohne Unterstützung machen! Wir kennen es von Kleinkindern, die zwischen dem ersten und dem zweiten Lebensjahr laufen lernen…
Nun kann Sonia an Mamas Hand sogar kleinere Spaziergänge in die Stadt machen!
Doch für die mittlerweile vierjährige Sonia ist das der größte Erfolg den sie jemals in ihrem Leben hatte! Sie äußerte sich schon früh bei ihrer Mutter, als sie sah wie andere Kinder laufen oder gar rennen konnten, dass sie auch gerne laufen möchte. Dass sie nun ohne Hilfe von Mama oder Papa laufen kann, macht uns alle stolz - und glücklich!
Wenn du mehr über Sonias tolle Fortschritte erfahren möchtest, dann folge unserem Instagram Account und dem Instagram Account von Sonias Eltern: @help_sonia_sma
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