Ali Adar Baştin
- Geburtstag
- Wohnort
Türkei
- Diagnose
SMA - 1
- Spendenaufruf
Zolgensma
- Spendenanzahl
1.239
- Spendenstand
29.296,81 €
- Zielsumme
500.000 €
* aktualisiert am 30.01.2023
Hallo!
Mein Name ist Ali Adar Baştin.
Ich wurde am 10.06.2020 in der Türkei geboren. Bereits mit 11 Monaten erhielt ich die tödliche Diagnose - infantile spinale Muskelatrophie kurz SMA Typ 1.
SMA Typ1 ist eine Muskelschwundkrankheit, die unbehandelt den Kindern alle ihre Fähigkeiten nimmt, wie beispielsweise, sich zu bewegen, zu schlucken und zu atmen.
Schlussendlich greift sie Herz- und Atemmuskeln an, was zum Herzstillstand führt.
Um mein Leben zu retten, wurde eine (staatlich genehmigte) Spendenaktion gestartet. Denn es gibt ein Medikament, das mich retten kann.
Es ist die Gentherapie mit dem Medikament namens "Zolgensma", welches 1,88 Mio. USD kostet und in der Türkei nicht zugelassen ist.
Ich bin auf Hilfe angewiesen!
Bitte sei auch Du mein Lebensretter!
Dein Ali Adar
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