• Geburtstag

  30.11.2018

• Wohnort

  Russland

• Diagnose

  SMA - 1

• Spendenaufruf

  Zolgensma

• Spendenanzahl

  11.971

• Spendenstand

  150.022,39 €

• Zielsumme

  500.000 €

Hallo! Mein Name ist Maksim Grishin und ich wurde am 30.11.2018 in Kirov, Russland geboren. Mein bisher kurzes Leben ist geprägt von Leid und Krankheit, denn bei mir wurde mit nur 7 Monaten ein Gendefekt namens SMA Typ 1 diagnostiziert, der mir tagtäglich etwas mehr meiner Muskelkraft raubt. 

SMA kann sehr lange mit ganz vielen komplizierten, medizinischen Fachbegriffen erklärt werden. Aber heute versuche ich Dir die Krankheit aus meiner Sicht zu beschreiben: 

Ich habe jeden Tag große Schmerzen, bedingt durch den Muskelschwund der meinen ganzen Körper betrifft
Ich bin ganz oft traurig, weil ich nicht das schaffe, was andere Kinder in meinem Alter schaffen
Mir ist oft langweilig, denn ich kann nicht so spielen wie andere Kinder und liege den Großteil des Tages einfach nur da
Ich habe Sorgen, dass ich mich verletze, weil meine Knochen aufgrund der Krankheit porös sind
Ich bin oft verärgert, wenn ich meine täglichen Übungen machen muss, die sehr unangenehm sind und auch weh tun

Aber das wohl wichtigste:

Ich habe GROSSE ANGST, dass ich nicht überlebe! Eigentlich sogar riesengroße Angst, dass ich langsam und qualvoll sterben muss und das, obwohl es eine Gentherapie gibt, die meine Krankheit stoppen kann und mir die Chance auf ein normales Leben geben würde! 

Trotz aller Umstände bin ich ein fröhliches Kind. Meine Mama Alexandra und mein Papa Anatoly kümmern sich jeden Tag so gut um mich, dass ich manchmal sogar vergesse, wie krank ich bin. Auch meine Schwestern Christina und Natascha versuchen mich so gut es geht abzulenken. Und dann gibt’s auch noch meine Katze Daisy, die irgendwie immer merkt, wenn es mir besonders schlecht geht und sich dann zu mir kuschelt. 

Wie viel Zeit mir noch bleibt, das weiß ich nicht! Denn das liegt nicht in meiner Macht! Ich kämpfe jeden Tag ums Überleben und gebe mein allerbestes um SMA in Schacht zu halten. 

Aber retten kannst nur DU mich! 

Denn die Gentherapie, die meine Krankheit stoppen würde, ist gleichzeitig das teuerste Medikament der Welt und wird in meinem Heimatland von keiner Krankenkasse bezahlt! 

Ich bitte dich von ganzem Herzen - hilf mir mit einer kleinen Spende für meine dringend benötigte und lebensrettende Therapie ‘Zolgensma’!

Danke. 
Dein Maksim

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