• Geburtstag

  03.12.2020

• Wohnort

  Weißrussland

• Diagnose

  SMA - 1

• Spendenaufruf

  Zolgensma

• Spendenanzahl

  1.842

• Spendenstand

  67.322,82 €

• Zielsumme

  1.000.000 €

Hallo, ich bin Raman (kurz Roma) @help_roma_de und ich leide an einer sehr gefährlichen Krankheit – spinalen Muskelatrophie Typ I. SMA tötet jeden Tag Nervenzellen in meinem Körper, was zu einer Muskelschwäche führt. Ohne sehr teure Behandlung und 
Unterstützungstherapie haben Kinder mit SMA-Erkrankung eine Lebenserwartung von max. 2 Jahren. Die Krankheit schreitet bei mir sehr schnell voran. Ich  kann nicht mehr selbständig essen. Beim Schlafen atme ich mit Hilfe einer Beatmungsmaske.
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Zum Glück gibt es ein Medikament, das SMA-Krankheit vollständig stoppen und mir eine Chance zum langen Leben geben kann. Aber in Weißrussland steht dieses Medikament nicht auf der Liste der vom Staat finanzierten Präparaten. Und so musste meine Mama für mich eine Spendensammlung eröffnen. 

Ich bin auf Eure Hilfe angewiesen, denn alleine kann sie es unmöglich schaffen, das Geld für Zolgensma aufzubringen. 

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