Meine Geschichte – von Ivan erzählt
Ich heiße Ivan und wurde am 22. Juli 2016 geboren. Meine Eltern haben sich sehr auf mich gefreut, und ich war von Anfang an ein geliebtes Kind. Meine Geburt verlief ohne Probleme, und in den ersten sechs Monaten schien alles in Ordnung zu sein.
Doch dann wurde bei mir ein „Syndrom motorischer Störungen“ festgestellt. Ich musste viele Therapien machen – Injektionen, Massagen und Krankengymnastik. Zum Glück habe ich dadurch große Fortschritte gemacht: Ich konnte sitzen, laufen und fast sogar rennen. Die Ärzte waren so zufrieden, dass sie ihre Diagnosen erst einmal zurücknahmen.
Als ich etwa drei Jahre alt war, begann ich plötzlich immer wieder zu stürzen und war oft sehr müde. Meine Familie machte sich große Sorgen und suchte erneut Hilfe bei Ärzten. Kurz vor meinem vierten Geburtstag kam dann der Verdacht auf Muskeldystrophie, und am 20. Juli 2020 wurde die Diagnose bestätigt. Das war ein schwerer Schlag für uns alle.
Bis heute gibt es keine Medikamente, die mir wirklich helfen könnten. Unsere einzige Hoffnung ist das Medikament ELEVIDYS, das mein Leben verlängern könnte. Leider ist die Behandlung sehr teuer, und meine Familie kann sie sich nicht leisten.
Deshalb bitte ich Sie von Herzen: Helfen Sie mir mit einer Spende, damit ich diese lebensrettende Therapie bekommen kann.
Jeder Beitrag zählt und bringt mich meiner Hoffnung auf eine bessere Zukunft ein Stück näher.
Euer Ivan